Humaniser le quotidien de laffection chronique
L'humanisation en matière d'affection chronique est un projet audacieux, peu reconnu ou subventionné et surtout qui est peu pris en compte par les associations de malades classiques.
Si nous nous sommes questionnés à propos de l'humanisation dans ce vécu spécifique, c'est parce que la médecine s'intéresse plus à la maladie et moins au malade. Face à la spécificité des soignants, il est impératif de mettre en oeuvre des actions qui prennent en considération la personne malade. L'humanisation est d'autant plus nécessaire que la maladie est présente avec son cadre d'incertitudes. En outre un manque de préparation et de soutien au traitement d'une maladie chronique peut entraîner des troubles secondaires. Par ailleurs, souvent, les populations concernées ont des difficultés pour formuler leurs demandes et pour exprimer leurs besoins.
Notre relais a donc pour but, en collaboration avec la rédaction de la revue Myalgies International, une approche globale du malade sans le réduire au seul problème pathologique, et permettre une meilleure connaissance des personnes, de leur vécu, de leurs besoins fondamentaux et de leurs besoins d'informations. Le relais créé sous forme associative offre la possibilité d'avoir un lieu :
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de parole, où chacun peut exprimer ses idées, souhaits et remarques.
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d'actions, où les projets proposés sont discutés.
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de créativité et d'imagination, où les innovations sont accueillies et soumises à la réflexion.
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de soutien où peuvent se surmonter les difficultés, qui parfois limitent les initiatives.
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de comblement des vides avec des moyens très limités.
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de rencontre où l'on peut aussi faire un bout de chemin ensemble et où s'exprimer est possible.
De plus, chaque mois, un café santé sera organisé autour d'un ordre du jour et fera l'objet d'un compte rendu sur le site.
Notre but est de créer un état d'esprit, une cohérence suffisante pour réaliser les objectifs humains de la face cachée de la maladie chronique : améliorer la qualité de vie et réfléchir à l'intégration de la famille, trouver l'équilibre nécessaire des activités socio-culturelles pour qu'elles répondent à un réel besoin. Si ces activités socio-culturelles sont importantes, elles doivent se faire dans la souplesse, la discrétion, la reconnaissance mutuelle et le respect de chacun. Là encore, l'importance de la communication prend tout son sens.
Le relais d'avanton se veut un carrefour de rencontre où s'exprimer est possible, où l'on peut aussi faire un bout de chemin ensemble, malade, famille et soignants pour réfléchir aux stratégies nécessaires afin de réaliser ses objectifs et participer à la recherche de moyens pour que l'humanisation d'une affection chronique ne reste pas un simple voeu.
Ce carrefour ressemblera souvent à une foire d'idées laissant parfois une impression de désordre, voire même de trop plein de projets. Mais la seule ambition de notre projet est d'ouvrir une possibilité de dialogue entre des populations avec des maladies différentes et que se créent des liens et des concertations.
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